Сестры Юлия и Ирина со страшным диагнозом просят помощи на лечение!

Мы, сестры Ирина и Юлия Аксеновы, 30 и 28 лет, инвалиды I группы, диагноз «Спинальная мышечная атрофия Вердинга Гоффмана», проживаем с мамой и бабушкой в г. Рязань. Мама вынуждена постоянно находится дома, по уходу за нами, из-за тяжелого заболевания мы совсем не можем ходить, передвигаемся исключительно в инвалидных колясках и постоянно нуждаемся в посторонней помощи, даже для того чтобы просто сесть на коляску, не говоря уже об остальном. Отец после развода с мамой, не принимает никакого участия в нашей жизни. 

С рождения мы с сестрой были не совсем обычными детьми, конечно, поняли это не сразу. Когда мне было три года, нас с Юлей, так как мы стали становится слабее и родители поняли, что что-то не так, отвезли на обследование и узнали страшный диагноз: « Спинальная атрофия Вердинга Гоффмана». Шли годы, и по мере взросления наши позвоночники все сильнее искривлялись. Сейчас у нас сколиоз 4-й степени, так же из-за него присутствуют проблемы с дыханием, аритмия (вследствие сдавленной грудной клетки на сердце), гипертония, постоянные головные боли, слабость и онемение в конечностях (живем благодаря обезболивающим препаратам), да и просто нам стало ужасно не комфортно сидеть и лежать. Мы не хотим бездейственно провести остаток жизни прикованными к постели. Да и просто умереть от осложнений на легкие и сердце не хотим, пусть у нас тяжелая болезнь, но мы как и все хотим жить.

В поисках решения своей проблемы стали общаться с людьми с аналогичным диагнозом, некоторые из них уже сделали операции на позвоночнике. И поняли, что для больных СМА выбор где можно сделать подобную операцию невелик, это «Ортон» Финляндия ( сумма там в несколько раз больше нынешней, постоянно меняется из-за курса евро); Московская клиника «Медицина», где оперирует специалист в области позвоночной хирургии Андрей Николаевич Бакланов; и несколько государственных клиник, где к сожалению нет не подходящего оборудования, не специального наркоза, так как у нас очень тяжелый диагноз, обычный нам вводить нельзя, да и квоту, если дадут на лечение, мы можем не дождаться, так как когда подойдет наша очередь пройдет не год и не два, и тогда она для нас будет бесполезна, так как время будет упущено. Поскольку не которые наши друзья были удачно про оперированы Андреем Николаевичем Баклановым, который вот уже много лет работает с такими тяжелыми пациентами как мы. И нам друзья рекомендовали обратиться в Московскую клинику «Медицина», так как там есть все необходимое для нас, в чем они на собственном опыте убедились. Когда мы все решили, встал другой вопрос, как попасть на консультацию к Бакланову А.Н., но с этим повезло, летом 2016-го года нам удалось попасть в Москву на мероприятие «Первая Взрослая Клиника СМА», где проводили свои лекции лучшие эксперты в области данного заболевания, среди них присутствовал и Бакланов А.Н. Он сразу же, на месте провел с нами консультацию и дал одобрение на операцию, хотя прямо дал понять, что случай тяжелый, но вполне операбелен, и если в ближайшее время экстренно не принять меры, то будет уже совсем поздно. Операция по коррекции позвоночника для нас - единственный шанс на нормальное существование, на жизнь без боли. 

Но перед нами возникает еще одно большое препятствие - это стоимость операции, общая ее сумма (на двоих) составляет - 4 768 600 руб. Получая одну только пенсию, такую астрономическую сумму нам в жизни не потянуть, а дополнительного заработка мы не имеем, и поэтому обстоятельства вынуждают нас обратится к Вам неравнодушным людям и попросить у Вас посильной финансовой помощи. Будем очень признательны, если Вы отнесетесь с пониманием к нашей ситуации и не останетесь в стороне!

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

СБЕРБАНК РОССИИ Номер карты: 4276 8530 3243 6991 
Получатель Аксенова Елена Васильевна - мама 
Мобильный Мегафон +79209843133 
Мобильный МТС +79106238919 

Группа для помощи: https://vk.com/irina_yulya_help 

1. Подтверждающие документы: https://vk.com/album-69547296_192135413 
2. Подробная история: https://vk.com/topic-69547296_34716867 
3. Отчет о поступлении средств: https://vk.com/topic-69547296_34717194 
4. РЕКВИЗИТЫ для перечисления средств: https://vk.com/topic-69547296_34717142

Документы и дополнительные фотографии ниже в репортаже.